Om

Mia heter jag. Jag bor pĂ„ en mindre ort pĂ„ vĂ€stkusten med min gubbe Mats och vĂ„ra fyra barn. Vi har tvĂ„ pojkar och tvĂ„ flickor som Ă€r födda mellan oktober 2004-januari 2010. NĂ€r vĂ„rt tredje barn kom i februari 2008,var lyckan total. Vi fick en flicka efter pojkarna! Men nĂ€r vĂ„r lilla tjej som fick namnet Ida,knappt va ett dygn gammal upptĂ€cktes det att hon hade medfött hjĂ€rtfel. Plötsligt slogs allt i spillror och en tuff tid började. Ida Ă€r född med Ebsteins Anomali-dvs klaffar som Ă€r missbildade och som sitter lĂ„ngt ner i kammaren,VSD-ventricle septum defect-(hĂ„l mellan skiljevĂ€ggarna),DCRV-double chamber right ventricle, samt att hjĂ€rtat Ă€r spĂ„ngiöst pĂ„ vissa stĂ€llen invĂ€rtes. Ida genomgick en stor opration den 24/3-11 med lyckat resultat,men med mĂ„nga bakslag under vĂ„r tid i Göteborg.(lĂ€s inlĂ€ggen för mars/april)  Nu har vi Ă€ntligen lĂ€rt oss att leva med- och accepterat att Ida har hjĂ€rtfel. Visst kan det va tufft mĂ„nga gĂ„nger att ha hjĂ€rtebarn,men tillsammans sĂ„ kĂ€mpar vi och det har gjort oss starka. VĂ€lkommen att följa vĂ„rt liv som hjĂ€rtebarnsförĂ€ldrar i motgĂ„ng och medgĂ„ng!

Presentation

Senaste inlÀgg

Sköterskans tÄrar

Ser att det Ă€r lÀÀÀÀnge sen jag gjorde ett inlĂ€gg nu.  Lusten att blogga har vĂ€l funnits men...

Livet rullar iaf pĂ„ i bĂ„de medvind och motvind... 

Har fĂ„tt frĂ„gan om hur I mĂ„r frĂ„n mĂ„nga den senaste tiden  och jag kan sĂ€ga som sĂ„ hĂ€r: I skrivande stund mĂ„r hon ganska bra eller... för att vara henne mĂ„r hon ok/bra. Grejen Ă€r den med hjĂ€rtebarn Ă€r att dom ena dagen kan vara pĂ„ topp och ingen mĂ€rker av hjĂ€rtfelen medan dagen dĂ€rpĂ„ kan det vara en ren skitdag dĂ„ som i I:s fall innebĂ€r att blodtrycket sjunker drastiskt och hon ligger i soffan utslagen. Har hon t.ex en förkylning i kroppen hĂ€nder det(lĂ„ngt ifrĂ„n alltid) att hon brakar eller om hon anstrĂ€ngt sig jĂ€ttemycket fysiskt sĂ„ kan det ta nĂ„gra dagar att fylla pĂ„ energidepĂ„erna igen. VĂ€deromslag pĂ„verkar, kyla vĂ€rme lika sĂ„. Vet att hon Ă€r lĂ„ngt ifrĂ„n ensam om detta.  Den varma hĂ€rliga sommaren vi hade i Ă„r klarade hon överraskande bra. Mycket tack vare att vi Ă„kte och badade mycket samt att vĂ„r gamla trokĂ€nare trĂ€dgĂ„rdspoolen gjorde sitt jobb.

I höstas var vi nere i Göteborg för ett mindre ingrepp. Hon har haft en revealdosa inopererad sedan nĂ„gra Ă„r som haft koll pĂ„ hennes hjĂ€rtrusningar framförallt nattetid. Nu var batteriet slut och det var dags för byte. Men hennes lĂ€kare ville testa ett halvĂ„r utan för att se hur det gĂ„r. Än sĂ„ lĂ€nge har det gĂ„tt bra.

En av sköterskorna pĂ„ 323:an  som haft hand om I sedan hon var riktigt liten kĂ€nde knappt igen I nĂ€r vi kom ner. Förut nĂ€r vi varit nere har hon de senaste Ă„ren  varit slö, hĂ€ngig och utan ork. Nu fick hon möta en tjej som var nyfiken,frĂ„gvis och pigg!  Sköterskan tittade pĂ„ I medan hon förbereddes för operation och med med tĂ„rar i ögonen  sa hon att hon inte trodde att denna dagen skulle komma nĂ€r hon fick trĂ€ffa I sĂ„ glad och pigg utan att vara transplanterad!  För tvĂ„ Ă„r sedan börjades en process mot ett nytt hjĂ€rta för hon var sĂ„ sjuk.  Samtidigt sĂ„ vet vi aldrig nĂ€r det gĂ€ller hennes hjĂ€rta... Ovanlig kombo har hon ju och ingen har sett denna kombon i Göteborg eller i Lund innan I föddes. Vi glĂ€ds för varje dag,vecka mĂ„nad och Ă„r som hon fĂ„r mĂ„ som hon hör just nu...Det Ă€r svĂ„rt att ta in hur dĂ„lig hon faktiskt var nĂ€r man ser henne idag.  Ni som trĂ€ffat henne bĂ„de pĂ„ sjukhuset,i skolan och hemma, ni har ju sjĂ€lva sett.  I vĂ„ras blev vi förvarnade om lĂ€rarnas oro gĂ€llande svenskan och eventuella hjĂ€lpinsatser fanns med i pipen. Men I Ă€r inte för inte I!  Vi gick hĂ€r hemma och vĂ€ntade pĂ„ lĂ€rarens samtal om att det inte gĂ„tt sĂ„ bra...Hon överraskade med finfina resultat pĂ„ nationella provet i svenskan! Jag var nog gladast av oss alla tre ( bĂ„de jag o M var med pĂ„ utvecklingssamtalet denna gĂ„ngen) nĂ€r vi Ă„kte hem den eftermiddagen🙈

Om ett par veckor Ă€r det som bekant första advent.  LĂ€ngtar efter att fĂ„ börja julpyssla och greja! Kommer att gĂ„ all in som vanligt. Fast jag har lovat min bĂ€ttre hĂ€lft att inte pimpa trĂ€dgĂ„rden. NĂ„nstans fĂ„r jag vĂ€l dra grĂ€nsen fastĂ€n det Ă€r ju lockande förstĂ„s😂

So long 4 now

I dag

Sitter hĂ€r igen efter en tids uppehĂ„ll. Mycket har hĂ€nt de senaste mĂ„naderna vilket har gjort att jag inte haft varken lust eller ork att skriva.  Men nu Ă€r det mĂ„nga som undrar hur lĂ€get Ă€r med framförallt min Mats och eftersom jag inte orkar prata och förklara frĂ„n början nĂ€r folk frĂ„gar som inte "hĂ€ngt med" under Ă„rets första halva, sĂ„ beslutade jag mig för att skriva det hĂ€r. Ni fĂ„r gĂ€rna frĂ„ga mig sen men som sagt jag orkar inte dra allt frĂ„n början nĂ€r vi ses. Hoppas att jag inte trampar nĂ„gon pĂ„ tĂ„rna nu och jag ber er att inte misstolka, vilket har varit tydligt pĂ„ mĂ„nga sĂ€tt dĂ€r mĂ€nniskor i min nĂ€rhet blivit sĂ„rade för att vissa tolkat det jag skrivit fel och sen pratat vidare utan att kolla vad jag menar...

För att dra det frÄn början.

Det var en gÄng en man. Han hade mycket otur med sin hÀlsa och rÄkat ut för det ena Àn det andra.

I slutet av januari i Ă„r tvingades han att uppsöka vĂ„rdcentralen pga att han haft hög feber i flera dagar. Samtidigt började det bli rött och svullet runt ett sĂ„r som han hade pĂ„ magen. PĂ„ vc öppnade dom upp och fann en absess om hade kapslat in sig. NĂ„gra dagar senare blev han sĂ€mre och fick Ă„ka gul plingplong taxi till NÄL. DĂ€r blev han kvar tvĂ„ dagar dĂ„ han hade 41 graders temp nĂ€r han kom in till sjukhuset och dom  öppnade upp ytterligare pĂ„ ett stĂ€lle och mĂ€ngder av var hade stĂ„tt under huden. Diagnosen lydde: Inflammation i bukfettet.  Bara det att inflammationen hade spridit sig och bildat fistlar. Febern vĂ€grade att ge med sig. Den pendlade stadigt mellan 38-39 grader under tre mĂ„naders tid. Trots det kĂ€mpade mannen pĂ„ och han tjatade pĂ„ lĂ€karna att han skulle fĂ„ Ă„tergĂ„ till jobbet. Detta ville INTE lĂ€karna lyssna pĂ„. SĂ„ lĂ€nge febern fanns dĂ€r var det inte tal pĂ„ jobb. Doktor Johanna pĂ„ infektionsmottagningen, henne ifrĂ„gasĂ€tter man inte. Man LYDER! Hon Ă€r en underbar och ödmjuk lĂ€kare i mannens frugas Ă„lder och hon Ă€r snart professor eller liknande. ALLA lĂ€kare pĂ„ Infektion lyssnar och lyder hennes minsta vink.  Dagarna gick, som blev till veckor som blev till mĂ„nader. Mannen försökte göra sĂ„ gott han kunde. Han klĂ€ttrade pĂ„ vĂ€ggarna dĂ€r hemma och försökte göra sĂ„ gott han kunde trots att febern och svĂ„r smĂ€rta hĂ€rjade i hans kropp. Han och hans fru tappade tillslut kontrollen pĂ„ hur mĂ„nga olika antibiotika han haft och all smĂ€rtstillande oxĂ„. Till och frĂ„n var plingplongtaxin pĂ„ besök hos familjen "vĂ€rreĂ€nenddokussĂ„pa" och körde mannen till sjukhuset.    Nu Ă€r han inlagd pĂ„ Infektionsavdelningen pĂ„ NÄL igen. Hans fru fick Ă„ka ifrĂ„n jobbet i fredags vid lunchtid för att köra honom till NÄL. Hamnade pĂ„ NÄL-akuten pga att mottagningen stĂ€ngde tidigare nĂ€r det var fredag.  Denna gĂ„ngen gick det relativt snabbt Ă€ndĂ„. Fick vĂ€nta 30 min i vĂ€ntrummet vilket Ă€r rekord i snabbhet. Sen blev det 5 timmar inne pĂ„ akuten. Turligt nog var en av infektionslĂ€karna pĂ„ akuten denna dag och vem var inte bakjour om inte dr Johanna som Ă€ven tog sig tid att personligen komma och undersöka honom.  InlĂ€ggning pĂ„ infektionsavdelningen blev domen. Ett riktigt lyxigt rum för att vara sjukhus med privat ingĂ„ng för besökande. Dvs hans fru och barn.  Under helgen har mannen varit uppkopplad pĂ„ dropp och intravenös antibiotika. Sköterskorna har försökt fĂ„ till att kirurgen ska titta pĂ„ mannens mage som Ă€r röd och svullen dĂ€r sĂ„ren Ă€r. Men icke! Kirurgerna vill ha ett ultraljud först och det kan göras först som imorgon mĂ„ndag. Sen utifrĂ„n vad det visar, sĂ„ görs en ny bedömning om ev öppna upp under narkos och göra rent helt i sĂ„ret eller nĂ„got annat.  Hans trötta fru fĂ„r rĂ€kna med att inte fĂ„ hem sin make förrĂ€n framĂ„t tisdag onsdag om familjen har tur.  Sen fĂ„r mannen och hans fru se vad som hĂ€nder framöver med andra grejer som gör att dom lever i ovisshet vilket Ă€r tungt det med.

Frugan i familjen försöker att lösa logistiken sĂ„ gott hon kan. Hon Ă€r rĂ€tt trött vid detta laget men gĂ„r pĂ„ autopilot för att inte krascha sjĂ€lv. Allt mĂ„ste rulla pĂ„ med skola för barnen och jobb för henne mm. Flera vĂ€nner har sagt att hon gĂ€rna fĂ„r höra av sig om hon behöver nĂ„got. Det uppskattas förstĂ„s men hon orkar inte höra av sig och be om hjĂ€lp.  Hon resonerar att " ensam Ă€r trots allt stark"


Detta var denna storyn.

Kan ju berĂ€tta att vĂ„r Ida mĂ„r bra Ă€nnu och Ă€r relativt pigg. Alltid nĂ„got att glĂ€djas Ă„t   <3 

so long

I dag

Vilken vecka det har varit! Kan lugnt sĂ€ga att jag Ă€r helt utpumpad! Jag brukar kunna hĂ„lla huvudet kallt och försöker i alla lĂ€gen hitta nĂ„gon solglimt mitt i mörkret. IgĂ„r ja dĂ„ brakade jag ihop  sĂ„ det bara tjongade. Till rĂ„ga pĂ„ allt hĂ€nde det pĂ„ jobbet. Snacka om pinsamt Ă€r bara förnamnet. Är sĂ„ himla glad och tacksam över du fina mĂ€nniska som kom ut och bara kramade om mig nĂ€r jag behövde det som mest❀   

Vi har kikat pĂ„ bilar och i onsdags Ă„kte vi till TrollhĂ€ttan och köpte en bil pĂ„ 7 platser. Köpte bilen privat vilket i detta fallet var dumt...  Vi visste att det var felmeddelande pĂ„ handbromsen men den funkade som den skulle och bilen var nybesiktigad med rena papper. Bilen gick fint hem och vi mĂ€rkte ingenting. Allt kĂ€ndes ok. Jag körde den till jobbet och det gick ok det med. Men nĂ€r jag kom hem ville inte instrumentpanelen slĂ€cka sig. Mats missförstod mig och trodde att det var en lampa bara. NĂ€r jag Ă„kte till jobbet igĂ„r morse lyste det fortfarande. Vid 10 fick jag ett argt meddelande om att bilen inte startade och att den bara stod och försökte starta om utan att kortet satt i tĂ€ndningen. Plötsligt var det rena kaoset hemma  pĂ„ mĂ„nga fronter och jag försökte hitta lösningar trots att jag var pĂ„ jobbet. LĂ€ttare sagt Ă€n gjort. Visste att Mats hade vansinnigt ont i sin mage pga den kraftiga infektionen som han har och han fĂ„r inte lyfta tungt alls, men han vart tvungen att greja med nya bilen som han egentligen inte fick. Av det fick han Ă€nnu mer vĂ€rk och det var inga fina syner jag sĂ„g senare pĂ„ kvĂ€llen nĂ€r sĂ„ren skulle lĂ€ggas omđŸ€ź Jag tog beslutet att Ă„ka hem till kaoset. Det sitter lĂ„ngt inne för mig att göra sĂ„,men jag blev uppmanad av en kollega och denna gĂ„ngen lyssnade jag. PĂ„ vĂ€gen hem hĂ€nde förstĂ„s grejer. Med en sĂ„n pissdag hemmavid var det upplagt för mer action😣 ABS-lampan lyste och det hördes konstigt fr bakhjulen. Kunde bara köra pĂ„ 3ans vĂ€xel hem. TĂ€nkte att nu har bromsarna hĂ€ngt sig. Gasade upp pĂ„ vĂ„r uppfart och min Ă€lskade make var INTE glad pĂ„ mig. NĂ€r jag kikade nĂ€rmare pĂ„ bilen dĂ„ var det med stor Ă„ngest som jag gick in i vĂ„rt hus. Hur skulle jag nu sĂ€ga och vĂ„ga berĂ€tta? Hasplade ur mig att jag pajat bilen och att bakhjulet var halvt sprĂ€ngt.😰 Min man blev inte gladare precis men Ă€ndĂ„,han sĂ„g att jag var skĂ€rrad. Vi gick ut och försökte byta dĂ€cket men  eftersom vi inte hade de bĂ€sta grejerna sĂ„ gick det inte. Jag ringde min kompis som lĂ„nade ut sin man en stund och han kunde hjĂ€lpa oss. Tack o lov var det bara punka och bilen blev körduglig direkt. En svĂ€ng till HĂ„by dĂ€ck och bilen fick tvĂ„ nya baktassar. 

Mats har numera klippkort pĂ„ infektionskliniken och de senaste veckorna har varit mindre roliga. TvĂ„ ambulansfĂ€rder,inlĂ€ggning pĂ„ sjukhus och flera andra resor till NĂ€l pga att Inflammationen har blivit vĂ€rre. I tisdags tömde dom  buken pĂ„ massor av var. I nulĂ€get har jag tvĂ„ djupa sĂ„r att lĂ€gga om och varje gĂ„ng Ă€r det lika hemskt för trots smĂ€rtstillande hĂ„ller Mats pĂ„ att gĂ„ Ă„t för det gör sĂ„ ont. Bara att bita ihop och köra pĂ„.

 Idag gjordes skiktröntgen och Ă€nnu en ny absess hittades. Den sitter mellan sĂ„ren. Eftersom svullnaden inte gĂ„tt ner helt blev det ingen inlĂ€ggning med operation. Förhoppningsvis fĂ„r han trĂ€ffa kirurgen nĂ€sta vecka annars öppnar dom upp pĂ„ torsdag alt fredag och dĂ„ under narkos. Iaf som det ser ut nu. 

Fick idag Ă€ntligen besked om vĂ„r buss som ska skrotas och lösas in. Goda besked för en gĂ„ngsskull! Men pessimistisk som jag Ă€r vill jag se brevet som bör komma mĂ„ndag innan jag tror pĂ„ det fullt ut.  Först ska vi försöka fĂ„ den nya bilen till nĂ„n verkstad till en början hur det nu ska gĂ„ till...

KĂ€nner att nu fĂ„r det Ă€nna rĂ€cka. Är sĂ„ galet trött och sliten. LĂ„ter konstigt kanske men att jobba Ă€r det som hĂ„ller mig pĂ„ benen just nu. Kan slĂ€ppa och fokusera pĂ„ annat nĂ„gra timmar. Tack ni som funnits dĂ€r för oss. Ni vet vilka ni Ă€r och Ni Ă€r guld❀

Nu Àr jag ledig i helgen vilket ska bli riktigt skönt. Inget inplanerat alls utan ta dagen som den kommer.

So long

I dag

BlÀÀÀÀh för denna vĂ€ntan! SĂ„ irriterande nĂ€r vi inte fĂ„r besked!😡.   Vad dillar hon om denna gĂ„ngen dĂ„?   Jo, för ca en mĂ„nad sedan körde min kĂ€re make av vĂ€gen och ner i diketsom ligger intill/pĂ„ vĂ„r tomt. Han skulle köra hem Lilltroll frĂ„n skolan(hans jobb) pga en frĂ„nvaroattack. Det hade snöat rejĂ€lt under natten och vĂ€garna var snor hala. IstĂ€llet för att köra in pĂ„ uppfarten sĂ„ gled bussen ner i diket. Jag var ute o skottade snö och sĂ„g alltihopa. Hörde en rejĂ€l smĂ€ll nĂ€r bussen gick i diket och stod med bakhjulen ett par centimeter i luften. Mats komentar var ” hoppas att det inte blir en allt för dyr historia detta”  Eftersom bussen stod pĂ„ hemmaplan och vi hade gjort upp att Mats skulle komma hem och lösa av mig framĂ„t eftermiddagen sĂ„ sa jag Ă„t honom att ta den andra bilen till jobbet sĂ„ skulle jag ta hand om bussen nĂ€r bĂ€rgaren kom.  Den gubben var en tjomme för sig sjĂ€lv. Superflummig, men det Ă€r en annan story... Vilket fall som helst sĂ„ sa han att bussen var ok och att troligtvis sĂ„ var det bara spolarvĂ€tska som lĂ€ckt ut...    Ojojoj va fel han hade! SkadeanmĂ€lan gjordes och hur vi med facit i hand lyckades fĂ„ bussen till skadeverkstan i Uddevalla Ă€r ett under.  Enklast förklarat Ă€r att bussen var totalkvaddad undertill(vi har sett bilderna frĂ„n verkstan) och att den skyddade Mats och Lilltroll frĂ„n skador. Nu har vi varit utan bil i snart fyra veckor och för ca tvĂ„ veckor sen plus minus ett par dagar, sĂ„ fick vi veta att bussen ska lösas in och vi mĂ„ste leta ny bil. Har vĂ€ntat pĂ„ brevet frĂ„n försĂ€kringsbolaget om hur mycket vi fĂ„r för bussen men inget brev har kommit! Utan att veta vad vi fĂ„r Ă€nnu, sĂ„ Ă€r det svĂ„rt att kolla pĂ„ bilar. Vi kikar lite pĂ„ nĂ€tet men mer kan vi inte göra.    Vi pusslar sĂ„ gott det gĂ„r men det tĂ€r pĂ„ oss.    Mats Ă€r en hel del pĂ„ sjukhus för tillfĂ€llet. Han fick en stor absess pĂ„ magen som kapslat in sig och det har blivit inflammation i bukfettet som har spridit sig och bildat en ny absess.  (VĂ„ra tvĂ„ sjuksyrror som ej Ă€r kvar pĂ„ avdelningen, ni fĂ„r Ă€ran att ha lĂ€rt mig lite mer komplicerade omlĂ€ggningar pĂ„ gamla korttids. De kunskaperna har jag nytta av nu🙂)Jag fick skicka in honom med ambulans förra veckan med 40graders feber med alvedon i kroppen som sen visade pĂ„ 41 nĂ€r han kom in til sjukhuset. Han blev inlagd tvĂ„ dagar och fick intravenös behandling.      De dagar Mats Ă€r pĂ„ NĂ€l stĂ„r jag utan bil vilket Ă€r frustrerande för mig som har svĂ„rt att hĂ€mta barnen i skolan om nĂ„got skulle hĂ€nda. Tack mina gulliga arbetskompisar som stĂ€llt upp för mig. Ni Ă€r guld. NĂ€mner ingen hĂ€r, men ni vet vilka ni Ă€r❀   Inser att detta har tagit mer pĂ„ mig Ă€n vad jag egentligen trott.  Men jag försöker sĂ„ gott jag kan och skam den som ger sigđŸ‘ŠđŸ»đŸ‘ŠđŸ»đŸ‘ŠđŸ»đŸ‘ŠđŸ» FĂ„r vi ordning pĂ„ en ny bil sĂ„ vi har tvĂ„, dĂ„ lĂ€ttar ett stort tryck.  Hoppas pĂ„ att fĂ„ besked pĂ„ mĂ„ndag...

 

 

Saknar vĂ„r stora braiga buss😱

I dag

LĂ€nge sen jag bloggade nu. Har varit nĂ€ra flera gĂ„nger men sĂ„ har nĂ„got kommit emellan. 

Idag har jag ledig dag och dagen har jag spenderat med Ida. Hon blev sĂ„ förkyld i helgen och igĂ„r morse tog vi beslutet att hon skulle vara hemma frĂ„n skolan. Hon sov typ hela dagen och det har hon nĂ€stan gjort idag med. MĂ€rker arr hennes hjĂ€rta Ă€r pĂ„verkat för hon Ă€r vĂ€ldigt andfĂ„dd. Inget som oroar oss pĂ„ nĂ„got sĂ€tt. Det Ă€r vila som gĂ€ller.  Hela fMiljen Ă€r förkylda mer eller mindre. Mötte maken pĂ„ skolgĂ„rden förut och han sĂ„g inte helt pigg ut. Men det Ă€r Ă€ndĂ„ bra att han kĂ€mpar pĂ„. Hatten av för honom!  SjĂ€lv hĂ„ller jag pĂ„ att Ă„terhĂ€mta mig frĂ„n min ”mansförkylning” som jag Ă„kte pĂ„ i mellandagarna.  Tappade rösten under nĂ„gra veckor men nu börjar jag kĂ€nna igen mig och till barnens förtret sĂ„ kan jag Ă„terigen höja rösten utan att den spricker. Antar att familjen haft nĂ„gra lugna veckor😝😂😉

Nu gĂ„r vi snart in i hjĂ€rtebarnsmĂ„naden och dĂ„ kommer bloggen ”FrĂ„n HjĂ€rts till HjĂ€rta” tillbaka. Det Ă€r tvĂ„ eldsjĂ€lar som startade qden för nĂ„gra Ă„r sedan. Ida och jag satt imorse och skrev ihop ett inlĂ€gg till bloggen. Inte helt lĂ€tt att fĂ„ ihop nĂ„got nĂ€r hon varit med förut, men mycket ha ju hĂ€nt under Ă„ret som har gĂ„tt. 

Ida gjorde 24hrs EKG bl.a för ett tag sen och den var för första gÄngen helt utan anmÀrkning !

Min oro Ă€r inte sĂ„ mycket för henne för stunden utan för tvĂ„ av barnen som har EP samt för Mats. Ett av barnen mĂ„r inte helt bra av sin medicin vilket Ă€r ett bekymmer. Det Ă€r inte bara att byta ut den heller utan man mĂ„ste utvĂ€rdera och ev fasa ut och fasa in annan medicin. Detta kan ta flera mĂ„nader. BĂ„da barnen  missar sĂ„ mycket i skolan och ja... jag kĂ€nner mig inte helt trygg med skolan gĂ€llande ett av barnen... Sorry men sĂ„ Ă€r det. Inte meningen att hacka pĂ„ nĂ„gon vuxen men en del av mitt förtroendekapital Ă€r dessvĂ€rre förbrukat... 

Snart dags för besiktning av bussen om nĂ„gra dagar. Man kan ju hoppas att det inte blir för dyrt🙈 Mats rĂ„kade köra av vĂ€gen förra veckan utanför vĂ„rt hus och vi fick kalla pĂ„ bĂ€rgare. Har inte mĂ€rkt nĂ„got nĂ€r vi kör iaf. Inte mer Ă€n vad som varit förut...

Tur att jag har en dotter som har koll. Höll pĂ„ att missa hennes utvecklingssamtal idag 🙈 Naturligtvis hade jag glömt att skriva upp i mobilen. (Skyller Ă€ven pĂ„ att jag var sĂ„ fokuserad pĂ„ Ida idag)Hur klarade man sig utan telefonen förr? Snacka om att man blivit kass pĂ„ att kolla almanackan. Borde egentligen ha med mig den i vĂ€skan för jĂ€mnan och vĂ€nja mig pĂ„ att kolla i den varje dag. Förr skrev man ju upp allt dĂ€r.  Har varit bra pĂ„ att skriva veckoplaneringen pĂ„ vĂ„r whiteborad i köket men runt jul sĂ„ rann det ut i sanden. BĂ€st att starta upp med den igen. Med stor familj med olika tider sĂ„ har jag inte helt koll pĂ„ lĂ€get. Det var annat nĂ€r barnen var mindre. 

Nu kommer strax killarna frĂ„n skolan (DET har jag koll pĂ„ iaf😉) och som vanligt lĂ€r dom vara glupande hungriga det Ă€r bara att fixa mellis. Sen Ă€r det lĂ€xlĂ€sningsdaga för dom allihopa.

So long

I dag

Snart jul och som brev pĂ„ posten kommer förstĂ„s magsjukorna. Den senaste veckan har jag typ bott i klorin, sprit och tvĂ„l. ALLT ska decificeras! Nu har elĂ€ndet Ă€ntligen lagt sig. Är en sĂ„n dĂ€r jobbig morsa som hĂ„ller pĂ„ 72 timmars regeln till mina barns fasa. Dom har varit tokiga pĂ„ mig i helgen som förbjudit dom att hĂ€nga med kompisarna men men... Kalla mig gĂ€rna hysterisk morsa, helt okđŸ€Ł Ida Ă„kte förstĂ„s pĂ„ skiten hon med... Jag sĂ„g framför mig ett isolerat rum pĂ„ 23:an med en unge uppkopplad pĂ„ telemetri och personal som knappt vĂ„gade gĂ„ in pĂ„ rummet... Ja sĂ„nt har hĂ€nt oss förr. HjĂ€rtrusning fick hon men den la sig snabbt sĂ„ vi bedömde att hĂ„lla henne hemma. Knappt ett dygn senare var hon som vanligt igen vilket Ă€r ytterligare en grej vi inte Ă€r vana vid!

Det Ă€r mĂ„nga positiva saker som har hĂ€nt runt Ida den senaste tiden. Hon har en helt annan energi. Vi kĂ€nner inte igen vĂ„r tjej.  Det sura Ă€r att hon gick sĂ„ lĂ€nge och var dĂ„lig. 1Ă„r och 9 mĂ„nader tog det innan lĂ€karna i Göteborg(vĂ„ren-16) tog över trots att vi tjatade o tjatade. DĂ„ gjordes en kateterisering som visade att trycket i hjĂ€rtat var högt. Det lĂ„g pĂ„ 15-20 kvicksilver nĂ„gonting. I samband med det höjdes diuretikan i nĂ„gra steg. Hon blev nĂ„got piggare med lite mer nĂ€rvaro i skolan. Fortfarande dippade hon och i samrĂ„d med sjukhuset slapp hon ligga inne. IstĂ€llet fick hon "anpassad studiegĂ„ng". Dvs idrotten togs bort och hon fick extra lĂ€strĂ€ning mm. SjĂ€lvklart fick hon testa idrotten nĂ€r det var skridskoĂ„kning,idrottsdagar osv. Att bara komma in i ishallen var en stor anstrĂ€ngning för henne och hon sĂ€ckade ihop. I vĂ„ras  pĂ„ sin Ă„rskontroll i Göteborg sa lĂ€karen att han ville göra ett försök att ta bort extra banorna hon hade i hjĂ€rtat. Vi behövde inte bestĂ€mma oss direkt men operationen behövdes göras framöver. Ida stĂ€llde frĂ„gor och bestĂ€mde att hon ville göra den sĂ„ fort som möjligt. Eftersom det inte var kö, sĂ„ opererades hon i midsommarveckan. Det var 50-70% chans att den lyckades och efter op sa lĂ€karen att han inte trodde att det skulle gĂ„ vĂ€gen men han testade att brĂ€nna och pĂ„ första försöket lyckades det. Banorna satt sĂ„ dumt till...    Resultatet ser vi nu. Ida mĂ„r bĂ€ttre Ă€n nĂ„gonsin! Visst fĂ„r hon kĂ€nningar ibland och i samband med infektioner kommer rusningarna... Stora lyckotĂ„rar rann pĂ„ mig nĂ€r hon kom hem efter en dag i ishallen med klassen. En gullig mamma i klassen hade skickat bilder och film nĂ€r hon Ă„kte! Skolan ska ha cred för att dom hĂ„ller henne inomhus nĂ€r vĂ€dret pĂ„verkar henne och backar upp pĂ„ bĂ€sta sĂ€tt❀ Ni vet vilka ni Ă€r,ingen nĂ€mnd ingen glömd ❀

Med en vecka kvar till jul börjar Ă€ven vi komma iordning. Har en del klappar kvar att handla men det löser sig och maten ska givetvis inhandlas oxĂ„! 

Dock Àr det bara tvÄ saker jag önskar mig: hÀlsa för familjen och ett lugnt Är pÄ alla fronter.

So long 4 now❀

I dag

Vakande upp och det var lite snö ute. HĂ€rligt! SĂ„ fint det lyser upp ute nĂ€r det Ă€r mörkt. Det fĂ„r gĂ€rna komma nĂ„gra centimeter till och bli nĂ„got kallare sĂ„ snön ligger ett tag och vĂ€garna blir ok att köra pĂ„. Ungarna jublade imorse!  :-) Snö lagom till advent Ă€r sĂ„ fint. Som ena sonen sa nĂ€r jag körde barnen till skolan förut " nu börjar jag fĂ„ julkĂ€nsla" Jag hĂ„ller med honom.   

Jag har börjat med julstöket nu men försöker att inte göra allt pĂ„ en gĂ„ng. Helst vill jag dra fram alla tomtar och alla andra julgrejerna redan nu. Dock har vi inte gĂ„tt in i december Ă€nnu men snart sĂ„... Innan första advent ska de  först lussekatterna bakas och jag hoppas att hinna det pĂ„ fredag eftermiddag eller lördag förmiddag.

Hittade dagboken som vi skrev varje dag för Ida frÄn hösten 2015 tills dagarna före Idas operation i somras. Inser vilken resa hon har gjort sedan hon drastiskt blev sÀmre hösten 2014.


 

HĂ€r Ă€r ett utdrag frĂ„n januari 2016.  DĂ„ kunde hon vakna pigg och en halvtimma senare bara sĂ€cka ihop. Man hörde pĂ„ rösten hur den förĂ€ndrades och hennes kroppsrörelser blev lĂ„ngsamma. Hon kunde knappt gĂ„ av ren utmattning... Ofta lĂ„g hon dĂ€ckad i flera dagar pĂ„ raken. Vissa gĂ„nger sov hon en vecka i strĂ€ck. Det enda hon gjorde var att Ă€ta frukostar x flera,sova o göra toabesök. Mer orkade hon inte. TÄNK om lĂ€karna pĂ„ NÄL hade lyssnat pĂ„ mig o Mats frĂ„n början...   Hittade ett inlĂ€gg frĂ„n december 2015 dĂ€r Ida tagit ryggmĂ€rgsprov. Hon var pigg men fick sĂ„ ont att hon bara lĂ„g och vred sig i plĂ„gor i soffan. SĂ„ som hon skrev av smĂ€rta det var fruktansvĂ€rt att se!😓😱😹    SĂ„n skillnad det Ă€r nu. Ida Ă€r morgontrött som alla andra (hon och Marcus Ă€r lika sin arma moder pĂ„ den fronten😉) och Ă€r som de andra tre numera.  Jag fick Ă„ka med henne till NÄL förra veckan. Hon hade feber och redan pĂ„ morgonen enades jag och Mats om att dela pĂ„ vabben. Jag skulle komma hem runt 11.30 och lösa av honom. Men redan tidigare samma dag ringde Mats mig pĂ„ jobbet och sa att Ida hade en hjĂ€rtrusning 160-190 och att han ringt och rĂ„dgjort med NÄL som ville ha in Ida för en kontroll.  Hennes behandlande lĂ€kare var bakjour och skulle finnas uppe pĂ„ neonathal men nĂ€r hon hörde att Ida var pĂ„ dagvĂ„rden sĂ„ tog hon över direkt och kom ner till oss. Ida kopplades upp pĂ„ telemetri ett par timmar,prover togs mm. Dr J frĂ„gade om detta var en "dipp" vilket Ida mycket bestĂ€mt förnekade. Hon förklarade att hon var förkyld och hade feber. Inget annat. Dr J som kĂ€nner vĂ„r dotter vĂ€l instĂ€mde med Ida och sa att hon stĂ€llt rĂ€tt diagnos. Blivande barnlĂ€kare kanske?đŸ€”   Galet att en medicin som hon tyvĂ€rr var tvungen att ta, kunde stĂ€lla till sĂ„ mycket besvĂ€r... 

Lilltrolls mediciner höjdes igĂ„r och ska höjas ytterligare om 10 dagar sĂ„ vi hoppas pĂ„ förbĂ€ttringar dĂ€r liksom för gubben min. Han tog flunsavaccinet i förrgĂ„r och som ett brev pĂ„ posten kom feber och förkylningssymptom. ( ni som Ă€r emot vaccinet behöver inte komma med dumma elaka kommentarer tack!)Jag Ă„kte ocksĂ„ pĂ„ elĂ€ndet. Hade turen att ha ledig dag efter att jag tagit sprutan. SĂ„... Maken Ă€r hemma Ă€ven idag sen hoppas jag att han kan Ă„tergĂ„ till jobbet imorgon igen.   Lilltroll har haft otur med mĂ„nga anfall de senaste veckorna. Förra veckan hade hon tre mindre anfall och tillslut ringde jag BUM och fick tag pĂ„ vĂ„r kontaktsköterska. KĂ€nns Ă€ndĂ„ bra att vi har ett bra team omkring oss och direktnummer till kontaktsköterskan. Lilltrolls nya lĂ€kare Ă€r ocksĂ„ vĂ€ldigt bra och jag hoppas att vi fĂ„r behĂ„lla henne lĂ€nge. Hon tar Ă€ven över Ă€ldste sonen efter nyĂ„r nĂ€r hans superbĂ€sta lĂ€kare gĂ„r helt i pension. Skönt att ha samma lĂ€kare till bĂ„da barnen som har EP. 

Jag blev erbjuden att Ă„ka pĂ„ kurs idag till Gbg med jobbet. BPSD. Tackade men vĂ„nda nej. Ville egentligen Ă„ka för det hade varit intressant , för det Ă€r detta jag vill lĂ€ra mig mer om.  Men Lilltroll hade feber igĂ„r och barnvakt kunde jag lösa först till eftermiddagen. DĂ„ visste jag dessutom inte om att Mats blivit dĂ„lig nĂ€r jag fick förfrĂ„gan. Fast med facit i hand var det bra att jag sa nej. VĂ„r bilmekaniker hörde av sig och meddelade att delarna till vĂ„r ena bil hade kommit, sĂ„ jag ska lĂ€mna in bilen innan jobbet idag.  

Dags att ta tag i dagen och greja lite. Först lite frukost med en stor kopp kaffe sĂ„ jag vaknar till lite mer..☕

Ha en bra dag pÄ er!

So long

I dag

Ute Àr mörkt och kallt. Jag och mÄnaden november Àr inte kompisar precis. Supermysigt att tÀnda ljus, krypa upp i soffan med en kopp varm kaffe och bara vara absolut, men helst vill jag bara krypa in under tÀcket och gÄ i ide till första advent.

Förr hatade jag julen över allting annat. Julen var den vÀrsta tiden pÄ hela Äret nÀr jag var liten. Ni som kÀnt mig sedan jag var barn nÄgra av er vet vad jag menar...

NĂ„got hĂ€nde nĂ€r jag trĂ€ffade min man.  Plötsligt ville jag pynta huset med tomtar, sĂ€tta upp julgardiner mm. Sen föddes barnen i rask takt och julen Ă€r ju barnens högtid. Varför skulle mina dĂ„liga erfarenheter av julen drabba min familj? De första Ă„ren tvingade jag mig till att julstöka bara för att för min egen skull bryta med det som varit. Under tiden upptĂ€ckte jag att det otroligt nog var ROLIGT! Traditioner har skapats sĂ„som tillverka pepparkakshus, julbaka,pyssla i massor mmmm.  Se hur barnens ögon lyser av förvĂ€ntan och iver Ă€r vĂ€rt allt!   Första julen nĂ€r jag teamade pĂ„ Linneahuset i Göteborg tog jag nĂ„gra livsavgörande beslut och jag har inte Ă„ngrat dom en enda sekund! "LĂ„t inte det förflutna ligga som en osynlig  sten pĂ„ din rygg, utan se vad livet framför har att ge " , var ett av besluten jag tog.
Visst livet har inte alltid varit snĂ€llt mot mig och familjen och man har grĂ„tit hundratusentals tĂ„rar. Har vi inte prövats nog snart? Jag vet inte. Man lĂ€ngtar efter lugn och ro och Trygghet för familjen. Men vi Ă€r sĂ„ vana vid att livet inte Ă€r kompis med oss...  Egentligen borde vi varit skilda för lĂ€nge sen med tanke pĂ„ allt som hĂ€nt och hĂ€nder...  Det Ă€r snarare tvĂ€rtom. En tretvinnad trĂ„d brister ej sĂ„ lĂ€tt! đŸ‘ŠđŸ»đŸ‘ŠđŸ»đŸ‘ŠđŸ»

MĂ„nga har frĂ„gat om hur Ida mĂ„r. I skrivande stund mĂ„r hon ganska bra. Nu kan vi se att sommarens operation lyckades. (nya extrabanor kan börja vĂ€xa men det tar vi dĂ„) Hon kĂ€mpar pĂ„ i skolan med mycket högre nĂ€rvaro denna terminen. Heder Ă„t all berörd personal i skolan som tjatar och vĂ€gleder henne för att hennes energipott ska rĂ€cka hela dagen i skolan och vissa lĂ„nga dagar pĂ„ fritids.❀  Av 100 % fĂ„r vi dock inte glömma bort att hon endast har 30% att hushĂ„lla med och den potten ska hon hĂ„lla lĂ„nga dagar.  Nu vĂ€ntar vi pĂ„ tid för 24 hrs ekg och ny uppföljning efter operationen. Deadline skulle vara före första advent. 

 



I dag

Har suttit en bra stund och lĂ€st,tittat pĂ„ bilder och lyssnat pĂ„ nĂ€r Mats förklarat hur man sĂ€tter ihop pumpen och hur man ska koppla upp Mats sĂ„ att allt blir rĂ€tt. SjĂ€lva förberedelse proceduren Ă€r lite meckigt, sen sköter apparaten resten och Mats har dĂ„ order pĂ„ att typ sitta/ligga i cirkus tvĂ„ timmar.   Vad har hĂ€nt o vad svamlar mĂ€nniskan om nu?  Jo, sedan tvĂ„ veckor tillbaks fĂ„r min gubbe Gammaglobulin-injektioner för att ge honom ett nytt immunförsvar dĂ„ hans eget Ă€r urkasst. Än sĂ„ lĂ€nge fĂ„r han injektionerna pĂ„ NĂ€l,men om ett par veckor ska han göra dessa hemma en gĂ„ng i veckan. Gissa vem som har Ă€ran att assistera?  Detta kĂ€nns som en fantastisk möjlighet för Mats. Dock kommer vi att se resultat först efter nyĂ„r men nĂ„gonstans mĂ„ste vi ju börja. 


 

Dagbok mĂ„ste skrivas varje dag NĂ„gra flaskor med gammaglobulin ska kopplas till pumpen oxĂ„. NĂ„larna sĂ€tts subkutant sĂ„ dom kĂ€nns inte.

Ännu en grej att snart sĂ€tta pĂ„ meritlistan av oönskad kunskap:uppkoppling av manuell Gammaglobulin-pump!  LĂ„ter bittrare Ă€n vad det Ă€r. TĂ€nk att nĂ„got ÄNTLIGEN hĂ€nder som ska bli bli bra! Som vi har vĂ€ntat i flera Ă„r. Ni vĂ„ra nĂ€rmaste vĂ€nner vet och har sett pĂ„ nĂ€ra hĂ„ll. 

I verkar vara inne i en lugnare period igen med knappt nĂ„gra rusningar men mer huvudvĂ€rk. Inom kort ska hon göra ett nytt 24:hrs EKG. Har tappat rĂ€kningen pĂ„ hur mĂ„nga hon har gjort i sitt 9-Ă„riga liv. I början var jag sĂ„ nervös varje gĂ„ng. Numera tĂ€nker jag inte ens pĂ„ det. Jag fĂ„r mer Ă„gren av min tvĂ€tthög som aldrig sinar Ă€n att Ă„ka till NĂ€l alt Göteborg för att koppla upp Ida. Skulle dom se nĂ„got avvikande pĂ„ EKG:t sĂ„ finns det hjĂ€lp att fĂ„ ...förhoppningsvis...  Har vi tur sĂ„ kanske inte extra banorna har kommit tbx. Svaret fĂ„r vi efter 24:hrs. MagkĂ€nslan Ă€r att de inte vuxit ut alls eller i sĂ„ fall pyttelitet. Kan bli ny op efter nyĂ„r men det tar vi dĂ„.  

Natti natt❀

I dag

Tjohooo va underbart fantastiskt liv jag lever! Ungar som Ă€r sjuka och som Ă„ker skytteltrafik till sjukhuset. Det Ă€r sĂ„ otroligt spĂ€nnande varje gĂ„ng. Lika nervkittlande som Hotel Gasten pĂ„ Liseberg fast lĂ€skigare bara. NĂ€r maken idag fick Ă„ka in med bĂ„da töserna sĂ„ gick jag pĂ„ apt pĂ„ jobbet. Elaka hemska mĂ€nniska som inte Ă„kte med eller Ă„kte hem Ă„tminstĂ„nde, det var jag det! Att vi har tvĂ„ troll som kommit hem frĂ„n skolan tidigt, Ă€sch behöver dom tillsyn?😳 Eh... ja. Inte ska vĂ€l dom behöva ha mig nĂ€ra nĂ€r jag kan Ă„ka med Mats till NĂ€l? NÀÀÀ.... Eller, jo det behöver dom. Jag var i kontakt med killarna till och frĂ„n under personalmötet hela em. Checkade av att allt var ok osv. Gills inte det? Och nej, jag kunde inte gĂ„ hem frĂ„n jobbet för att vara med dom. Vabba utan att sjĂ€lv bara med? Sorry funkar inte sĂ„. TĂ€nk om nĂ„gon av töserna blev inlagd? Vem skulle dĂ„ komma med grejer till NĂ€l? Jo jag och dĂ„ hade JAG stannat över natten eller tills vi hade blivit utskrivna. KĂ€rmor Ă„kte med Mats in i em och nu Ă€r dom pĂ„ vĂ€g hem. 

Klumpen i magen man har, den Àr det lika bra att bli vÀn med och nÄgon gÄng i framtiden hoppas jag att lÀget blir lugnare igen. Hoppet Àr det sista som försvinner eller hur?


Äldre inlĂ€gg